難病治療研究センター

特色

難病とは原因不明で、まだ治療法が確立されていない疾患で、慢性的に経過し後遺症も起きることがあるため経済的、精神的に負担が大きい病気のことをさしています。難病の中には全身性エリテマトーデス、強皮症、皮膚筋炎などの膠原病、再生不良性貧血などの血液疾患、筋萎縮性側索硬化症、重症筋無力症などの神経疾患、潰瘍性大腸炎、クローン病など消化器疾患をはじめ、肝臓疾患、心疾患、肺疾患、皮膚疾患、腎疾患、内分泌疾患、骨・関節疾患、遺伝子疾患など多領域の疾患が含まれます。その多くは、医療助成の対象となる国の特定疾患に指定されます。2014年5 月の難病医療法の成立に伴い、2018年4 月から医療助成の対象は331疾患になりました。
神奈川県では、難病の治療や治療法に係わる研究を推進し、患者さんやご家族の医療相談や医療従事者の研修を行うなど難病患者さんを支援する目的で、県内に4 拠点病院を指定し、難病治療研究センターを設置、その運営を補助していますが、当センターもその1 つです。今後、新しい法律のもと、難病医療の提供体制は難病医療拠点病院へ移行していく予定です。
当センターでは難病の治療、治療研究や医療相談、講演会を行っています。それぞれの疾患の診療は、リウマチ内科、血液腫瘍内科、脳神経内科、消化器内科、循環器内科、呼吸器内科、腎内分泌代謝内科、整形外科、皮膚科などの各専門診療科で行っています。医療相談は病院の総合相談室を窓口にし、ソーシャルワーカーが医師、薬剤師、管理栄養士と連携しながら、患者さんやご家族からの相談に応じています。
また、年に2 回、「難病講座」という、患者さんやご家族、医療関係者を対象とした講演会を開催し、治療や療養に役立つような難病の最新情報の提供を行っております。

ご挨拶

難病治療研究センターは1988年に神奈川県の指定を受け、設立されました。
難病とは原因不明で、まだ治療法が確立されていない疾患で、慢性的に経過し後遺症も起きることがあるため経済的、精神的に負担が大きい病気のことをさしています。神奈川県では、難病の治療や治療法に係わる研究を推進し、患者さんやご家族の医療相談や医療従事者の研修を行うなど難病患者さんを支援する目的で、県内に4拠点病院を指定し、難病治療研究センターを設置、その運営を補助しています。現在、当センターは、神奈川県の委託事業として運営されていますが、今後、難病医療体制の改革に基づき、難病医療拠点病院を県内に配置することが決まっています。このような難病対策の改革に係わる新制度の下で、患者さん、ご家族、医療関係者に最新情報の提供を行ってまいります。

難病治療研究センター長
佐藤 慎二